Três anos, quatro médicos e um diagnóstico errado antes do certo

Imagine uma mulher de 27 anos que acorda com a visão embaçada de um olho só. Vai ao oftalmologista. Recebe colírio e a explicação mais confortável do mundo: estresse, computador, sono ruim. Duas semanas depois, melhora. Todo mundo esquece.

Um ano e meio adiante, o formigamento na perna. O ortopedista fala em coluna. Depois vem a fadiga que ninguém acredita — aquela que faz tomar banho parecer subir escada — e alguém sugere ansiedade. Antidepressivo. Mais um ano.

Quando finalmente aparece um neurologista e pede a ressonância certa, já se passaram três anos e ela já falou com quatro médicos diferentes. Essa não é uma história dramatizada: é a média encontrada em uma pesquisa com 368 pessoas em tratamento contra esclerose múltipla no Brasil, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla nesta sexta-feira, dentro do Agosto Laranja.

Mais da metade ouviu outro nome antes

O número mais duro do levantamento, feito pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, é este: 56,8% dos pacientes receberam um diagnóstico incorreto antes de chegar ao correto.

Não é imperícia isolada. A esclerose múltipla é uma doença inflamatória autoimune que ataca a mielina — a capa que reveste os nervos e faz o impulso elétrico correr rápido. Como a mielina está no cérebro inteiro e na medula inteira, o sintoma depende de onde a lesão caiu. Pode ser visão, equilíbrio, força, sensibilidade, memória, intestino, bexiga.

Cada um desses sintomas, isolado, tem uma explicação mais banal e mais provável. É por isso que a doença passa por oftalmologista, ortopedista, ginecologista e psiquiatra antes de encontrar quem sabe juntar as peças. O problema é que ela não fica parada esperando a peça encaixar.

O que se perde nesses três anos

Aqui está o ponto que transforma essa demora de estatística em tragédia evitável: na esclerose múltipla, o dano é cumulativo e boa parte dele é irreversível.

Cada surto é um incêndio localizado. O corpo apaga o fogo, mas a cicatriz — a esclerose que dá nome à doença — fica. O cérebro compensa por um tempo, redistribui função, disfarça. Até que não compensa mais.

"Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva", explica o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG.

Kleinpaul faz uma comparação que vale guardar: dez anos atrás, uma mulher diagnosticada aos 20 anos tinha um destino razoavelmente previsível — cadeira de rodas por volta dos 40. Hoje, com as terapias modificadoras de doença disponíveis, esse desfecho deixou de ser regra.

Ou seja: o Brasil tem tratamento. O que o Brasil não tem é velocidade. Os remédios de hoje conseguem frear a doença — mas só freiam o que ainda não aconteceu. Os três anos de investigação são três anos de surtos que ninguém segurou.

Quarenta mil pessoas, e a maioria delas é mulher jovem

Cerca de 40 mil brasileiros vivem com esclerose múltipla. A doença afeta cerca de três vezes mais mulheres do que homens, e o pico de diagnóstico acontece entre os 20 e os 40 anos.

Leia essa faixa etária de novo. É exatamente a idade em que se termina a faculdade, se constrói carreira, se decide ter filhos, se assume financiamento. A esclerose múltipla é a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens fora dos traumatismos — e escolhe justamente a década em que a vida está sendo montada.

Talvez por isso a pesquisa tenha encontrado um segundo conjunto de números que quase ninguém mede: o preço social da doença.

Compare as duas primeiras linhas: 48% com a doença controlada, mas só 39% trabalhando. Existe um grupo de pessoas cuja esclerose múltipla está estável e que, ainda assim, saiu do mercado. Isso não é neurologia — é preconceito, arquitetura sem acessibilidade e chefe que não entende que fadiga não é preguiça.

O 32,6% que esconde o diagnóstico do empregador é a mesma história vista pelo outro lado. Um em cada três decide que é mais seguro simular normalidade do que pedir um ajuste de jornada.

Os sinais que pedem um neurologista

Nenhum sintoma isolado desta lista significa esclerose múltipla — a maioria das vezes é outra coisa, mais simples. O que muda o jogo é a combinação: sintomas neurológicos que aparecem, duram dias ou semanas, melhoram sozinhos e depois voltam em outro lugar do corpo.

Vale procurar avaliação neurológica quando houver perda ou embaçamento visual em um olho só, com dor ao mover o olho; formigamento ou dormência persistente em um lado do corpo; perda de força em um braço ou perna; desequilíbrio ou tontura que não passa; ou fadiga desproporcional que não melhora com descanso.

E há uma frase que ajuda mais que qualquer sintoma: já aconteceu antes, em outro lugar. Espalhado no tempo e espalhado no corpo — é assim que a esclerose múltipla se anuncia, e é isso que um neurologista precisa ouvir para pedir a ressonância certa.

O diagnóstico se faz com ressonância magnética de crânio e coluna, exame de líquor quando necessário e avaliação clínica. Nada disso é exótico. Tudo isso existe no SUS. O gargalo não é a tecnologia — é a fila até chegar a quem sabe pedir.

Três anos é uma escolha

É tentador ler esses 56,8% como fatalidade de uma doença difícil. Não é. Trinta e seis por cento dos pacientes apontaram o médico como a principal barreira, 23% apontaram o acesso ao exame e 12% apontaram o custo. Três causas, três soluções conhecidas: formação, fila e financiamento.

Existe tratamento capaz de mudar o destino de uma mulher de 20 anos. Ele só não alcança o que já queimou.

Na esclerose múltipla, o tempo entre o primeiro sintoma e a primeira dose não é burocracia. É prognóstico.