Brasil reconhece 16 doenças para isentar do imposto de renda — existem 8 mil

Imagine descobrir, aos 40 anos, que tem uma doença que ninguém ouviu falar. O médico explica que ela afeta menos de cem pessoas no mundo. O tratamento existe, mas só é fabricado em três países. Custa R$ 30 mil por mês. Você liga para o convênio: não tem cobertura porque a doença não está na lista da ANS. Liga para o SUS: o medicamento não está na RENAME. Pede ajuda à Receita Federal para pelo menos não pagar IR sobre seu salário, já que ele inteiro vira receita. A Receita responde: sua doença não está na lista. A lista tem 16 itens. A sua não é um deles. A sua não é nenhuma das 7.984 outras também.

Essa é a situação descrita esta semana pela Agência Brasil ao tratar do descompasso entre a medicina contemporânea e a Lei 7.713, de 1988 — a norma que define quais doentes têm direito à isenção do imposto de renda no Brasil. Em quase quatro décadas, a ciência mapeou cerca de oito mil doenças raras. A lei reconheceu, no mesmo período, exatamente zero novas.

O que conta como "doença rara" no Brasil

O Ministério da Saúde define doença rara como aquela que afeta no máximo 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, isso corresponde a algo em torno de 13 milhões de pessoas vivendo com alguma das milhares de condições enquadradas. Apenas para escala: é como se três Portugais inteiros morassem aqui só de pacientes com doenças raras.

O problema é que "rara" não significa "leve". Pelo contrário. Atrofia muscular espinhal, mucopolissacaridose, fibrose cística, esclerose lateral amiotrófica, distrofia muscular de Duchenne — todas raras, todas progressivas, todas com tratamentos que custam, individualmente, mais do que muitas famílias inteiras ganham em uma vida.

"Não interessa o CID, a raridade, a gravidade"

O advogado Thiago Helton, especialista em direitos das pessoas com deficiência, traduz a lógica perversa em uma única frase: "Para fins de isenção de imposto de renda, a doença em si não basta, não interessa o CID, a raridade, a gravidade do quadro". Se o nome do seu diagnóstico não está naquela lista de 16, você paga IR sobre o salário, sobre a aposentadoria, sobre a pensão — independentemente de gastar metade do que recebe em tratamento.

O auditor da Receita Federal José Carlos Fernandes da Fonseca reconhece que a legislação precisa de atualização. A defesa institucional, porém, é que o caminho passa pelo Congresso, não pelo Executivo. Ou seja: o cidadão doente, com 30 mil reais de medicamento por mês para pagar, ainda precisa virar lobista no Congresso para que sua doença seja reconhecida.

Como o STJ furou a lista (em parte)

O Superior Tribunal de Justiça já forçou a mão da Receita uma vez: ampliou a interpretação de "cegueira" para incluir visão monocular — aquela perda da visão em apenas um olho. Argumentou que a perda de campo visual em qualquer dos olhos compromete profissões inteiras (motoristas, cirurgiões, atletas) e configura, sim, a deficiência visual prevista pela lei.

O precedente importa porque mostra um caminho: a lista de 1988 não é pétrea, pode ser reinterpretada. Mas reinterpretar uma doença por vez, no STJ, com pacientes que talvez não vivam o tempo do processo, é um mecanismo cruel. O que falta é uma atualização legislativa que incorpore o critério já usado pelo Ministério da Saúde — afetar até 65 pessoas em 100 mil — ou pelo menos uma cláusula de revisão periódica da lista.

O custo cumulativo de não atualizar

Pega o caso da atrofia muscular espinhal tipo 1 — uma das doenças raras mais graves da infância. O Zolgensma, terapia gênica de dose única, custa cerca de R$ 7 milhões. O Spinraza, alternativa de uso contínuo, gira em torno de R$ 1 milhão por ano. Famílias se endividam, vendem casas, abrem vaquinhas online. E sobre os salários que vão pagar essa conta, a Receita Federal cobra IR como se o ganho fosse de alguém comprando segundo carro.

Esse não é um problema técnico de codificação tributária. É um problema moral. A lei diz quem é "doente o suficiente" para o Estado renunciar à arrecadação. Em 1988, com a medicina que existia, fazia algum sentido. Em 2026, com diagnósticos que sequer existiam naquela época, a lista virou uma sentença: você tem uma doença catastrófica, mas administrativamente é como se não tivesse.

O que pode ser feito

Há projetos no Congresso que propõem atualizar a Lei 7.713 incorporando critério epidemiológico em vez de lista nominal. Há, também, ações coletivas em curso no STJ pedindo a ampliação por analogia. Para quem está hoje em situação semelhante, vale procurar a Defensoria Pública ou advogados especializados em direito tributário e da saúde — algumas isenções já são possíveis via judicial mesmo sem alteração legislativa.

A medicina diagnostica oito mil doenças. A lei reconhece dezesseis. A aritmética é simples. A injustiça também.