O remédio de R$ 2,5 milhões por ano que o SUS está pagando — e que está tirando gente do hospital

Uma caixa do medicamento custa cerca de R$ 194.500 na rede privada. O tratamento anual pode chegar a R$ 2,5 milhões por paciente. Só de ler o preço, dá para imaginar a cara de quem decide orçamento público quando esse remédio bate à porta do SUS. Só que os números que a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia apresentou nesta semana em Brasília contam uma história diferente da intuição: pagar por esse medicamento está, na prática, evitando um gasto ainda maior — e, mais importante, evitando internação, sofrimento e piora de quem convive com fibrose cística.

O remédio é o Trikafta, combinação de três substâncias (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor) que ataca a raiz genética da fibrose cística, e não apenas os sintomas. Hoje, mais de 2.400 pacientes já recebem o tratamento pela rede pública.

O que é a fibrose cística, sem enrolação

Fibrose cística é uma doença genética hereditária rara que faz o corpo produzir um muco anormalmente grosso e pegajoso. Esse muco entope os pulmões e o sistema digestivo, provocando tosse constante, infecções respiratórias de repetição e dificuldade para absorver nutrientes. É crônica, progressiva, e até pouco tempo atrás o tratamento se resumia a administrar as crises — fisioterapia respiratória, antibióticos, suporte nutricional — sem mexer na causa.

O Trikafta muda esse roteiro porque corrige, em parte, a proteína defeituosa que causa a doença. Não é cura, mas é o mais perto disso que a fibrose cística já teve.

Os números que justificam o preço

O Ministério da Saúde acompanhou 647 pessoas — crianças, adolescentes e adultos — em 39 centros de referência espalhados pelo país, durante um ano de uso do medicamento pelo SUS. Os resultados, para uma doença que historicamente só piora com o tempo, chamam atenção:

Traduzindo o principal número: quase 9 em cada 10 internações que aconteceriam sem o remédio deixaram de acontecer. Para uma família que vive na rotina de UTI pediátrica, isso não é estatística — é não passar mais um mês do ano dentro de um hospital.

A conta que ninguém mostra no rótulo

É fácil olhar para R$ 2,5 milhões por paciente e concluir que é um gasto insustentável. Mas essa conta esquece o outro lado: internação prolongada em leito de pneumologia, uso intensivo de antibióticos endovenosos, oxigenioterapia domiciliar, cirurgias e, no pior cenário, transplante pulmonar. Some tudo isso ao longo de uma vida inteira de doença sem controle e o "caro" do medicamento começa a competir de igual para igual com o "caro" de não tratar.

É o tipo de cálculo que o SUS raramente tem a chance de fazer com clareza — porque, para a maioria dos medicamentos de alto custo, a decisão de incorporar vem antes dos dados de mundo real aparecerem. Aqui, o próprio sistema gerou a evidência que faltava.

Como funciona o acesso

O Trikafta é administrado por via oral, em casa, mediante receita de médico especialista, e está disponível nas farmácias de alto custo do SUS. Não exige internação para receber a dose nem infraestrutura hospitalar — o que também reduz o peso logístico sobre o paciente e a família, além do peso sobre o próprio sistema de saúde.

Fibrose cística sempre foi sinônimo de uma vida organizada em torno do hospital. Os números apresentados em Brasília sugerem que essa equação está mudando — não porque a doença ficou mais branda, mas porque, pela primeira vez, o tratamento está mirando a causa e não só apagando incêndio.